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参与讨论的嘉宾一致认同,罕见病群体和用药需要获得从国家高层到社会各界的广泛重视,一方面明确罕见病定义,推动实现各医疗机构的数据共享,建立罕见病注册登记系统,提高我国诊断、识别罕见病的技术水平和能力;另一方面,要通过完善政策环境推动罕见病用药的研发、上市及临床使用,例如:鼓励社会资本关注并支持罕见病用药的研发,药品监管部门加快填补罕见病用药空白的治疗药物审评审批,相关部门鼓励保险公司设计覆盖高价罕见病用药费用的商业保险险种等。

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